Neurinoma o Schwannoma vestibular
Mi nombre es Francisco Sánchez Llorente, soy médico, vivo en Málaga y tengo 71 años. En marzo de 2006 me diagnosticaron un neurinoma del acústico de 3 cm de diámetro, y un volumen de 9 centímetros cúbicos. Fui tratado con radiocirugía, mediante un acelerador lineal de partículas en el Hospital Virgen de las Nieves de Granada. Recibí una dosis marginal de 12 Gy en la línea isodosis del 95 %.
Mis vivencias como médico y paciente con esta enfermedad poco frecuente. En general mal entendida por los que nos rodean, difícil de manejar y comprender por los médicos que nos atienden, me llevaron a hacer una página web personal de un médico afectado con información general. Mis conocimientos informáticos son básicos, pero intento avanzar, ahora me he atrevido a hacerla en WordPress e intentaré mejorarla.
La página va dirigida a todo tipo de usuarios en general, pacientes, profesionales médicos y de salud, estudiantes de medicina, etcétera. Actualizo la página mediante la información médica sobre el neurinoma vestibular publicada en PubMed (archivo gratuito de revistas biomédicas en la Biblioteca Nacional de los Institutos Nacionales de Salud de EEUU). Esta página no contiene publicidad ni tiene ningún fin comercial. El sitio web es una página personal, sin fuentes externas de financiación. El dominio y alojamiento web los financio yo mismo.
Características principales
El nombre no es apropiado, ya que son realmente Schwannomas (formados por células de Schwann que envuelven a las fibras nerviosas) y que surgen generalmente de la rama vestibular superior del octavo par craneal. En segundo lugar los tres síntomas precoces más frecuentes son: pérdida de audición (insidiosa y progresiva), acúfenos o tinnitus (agudos o de alta frecuencia) e inestabilidad. En tercer lugar se trata de un tumor benigno por su histología que consta de un doble patrón histológico, las llamadas áreas de Antoni A y B. Las áreas de Antoni A forman el componente celular de la lesión. Son células fusiformes cuyos núcleos se disponen en algunas zonas en empalizada, formando dos filas paralelas separadas por las prolongaciones de las células de Schwann, originando los cuerpos de Verocay. Las áreas de Antoni B son mucho menos celulares, predominando un estroma mixoide laxo con vasos sanguíneos y células inflamatorias crónicas.
Abordaje del neurinoma del acústico o neurinoma vestibular
En primer lugar, la idea es facilitar información sobre el neurinoma o Schwannoma vestibular, lo más actualizada posible, para orientar en la toma de decisiones, de acuerdo con el equipo médico que nos atiende. Esta última denominación, ha quedado establecida en la Conferencia Internacional de 2019. Se celebro en la Clínica Mayo (Rochester, Minnesota): 8ª Conferencia sobre Schwannoma vestibular y otros tumores del CPA (ángulo pontocerebeloso). El término neurinoma resulta confuso ya que se aplica al tumor que se produce como una reacción a la sección de un nervio. El tumor fue denominado neurinoma por una autoridad como Virchow, lo que ha influido en su mantenimiento.
En esta enfermedad es muy importante tener en cuenta los factores personales. Por tanto, hay que considerar la edad, la actividad laboral y las preferencias individuales de cada paciente. Dado que el crecimiento es lento, en general es posible pensar despacio en las mejores opciones para nuestro caso concreto. En todo el proceso de afrontar esta enfermedad es normal sentir miedo e incomprensión. Asumir la posibilidad de tener una pérdida auditiva y una parálisis facial es bastante estresante. El enfoque y forma de abordarlo son diferentes según con quien hablamos.
Puede ser nuestro médico de familia, el especialista en otorrinolaringología (enfermedades de garganta, nariz y oídos). Además, es posible que sea con el neurocirujano (especialista en cirugías del sistema nervioso) o con un especialista en radioterapia. Es probable que tengamos que conocer la opinión de varios especialistas antes de decidir un tratamiento o un período de observación. Existen tres alternativas diferentes de manejo: microcirugía, radiocirugía y observación. Cuando hay varios tratamientos para un mismo proceso, debe ser posible demostrar que la evolución de cada uno justifica su aplicación. En el caso de los Schwannomas vestibulares hay varios parámetros a tener en cuenta.
En cuanto al manejo multidisciplinar es muy interesante el reciente trabajo de Colombo F, et al. , publicado en julio de 2023 y disponible a texto completo (ver bibliografía). El estudio realizado en Manchester, plantea la conveniencia de una consulta simultánea con la participación de un neurocirujano, un oncólogo radioterapeuta y una enfermera especializada. La toma de decisiones es compleja. Cuando se presentan todas las opciones de tratamiento, los pacientes no optan necesariamente por la opción menos invasiva como tratamiento.
Parámetros a considerar
Debemos tener en cuenta diversos aspectos de la evolución. En primer lugar, la calidad de vida tras el tratamiento, que es el aspecto que debería determinar el tratamiento elegido. El vértigo es el trastorno que más afecta a la calidad de vida. Además de la parálisis facial significativa, con su gran componente psíquico y emocional. En segundo lugar, el control del crecimiento del tumor. El tercero es preservar el movimiento facial, es decir evitar la parálisis facial. En cuarto lugar, hay que evitar la afectación del trigémino y con ello conservar la sensibilidad de la cara. Finalmente hay que conservar la audición.
Al tratarse de una enfermedad poco frecuente es imposible tener estudios con muchos casos. No es posible asignar al azar a uno u otro tratamiento. Es imposible que los investigadores no sepan el tratamiento recibido. Además, los seguimientos de varios años son difíciles de realizar. Por tanto, las evidencias científicas no pueden ser de nivel máximo. En conclusión, tenemos que usar las herramientas disponibles con la bibliografía actualizada, para tomar nuestras propias decisiones. Sobre todo, cada caso es único e irrepetible. No podemos guiarnos por otras experiencias personales. Aunque humanamente es inevitable, que nos interesen mucho esas experiencias y las investiguemos en los grupos de apoyo.
Cuanto más sepas, mejor preparado estarás para tomar buenas decisiones acerca del tratamiento. Puede ser útil hablar con otras personas afectadas e informarte sobre sus experiencias durante y después del tratamiento. La familia y los amigos son el apoyo más importante, así como los grupos de ayuda en persona o por internet. Es destacable la labor de la Acoustic Neuroma Association (Asociación Neurinoma del Acústico), fundada en 1981 por Virginia Fickel Ehr en Carlisle PA (Pensilvania, EEUU). Decidió crear dicha asociación tras una cirugía para la extirpación de un neurinoma del acústico en 1977. Se puede solicitar ser miembro temporal durante unos meses y más tarde tiene un coste de 40 dólares anuales. El enlace de la web, que pongo abajo, proporciona mucha información. En España hay que destacar el trabajo del grupo Neurinoma España en Facebook, cuyo enlace también figura a continuación.
Registro español del neurinoma o Schwannoma vestibular
Os recomiendo registrar vuestro caso en el Registro español del Instituto de Salud Carlos III. El motivo es intentar conseguir un registro del neurinoma del acústico o Schwannoma vestibular, lo más completo posible, que nos dará un mejor conocimiento de la enfermedad en España. Se puede realizar un Registro a través de la Web o un Registro postal. Debemos hacerlo siguiendo el ejemplo de Dinamarca, que aporta publicaciones importantes basadas en su registro nacional, con datos desde 1976. Reznitsky M, Babiel Schmidt MM, West N, Stangerup SE, Caye-Thomasen PC. The natural history of Vestibular Schwannoma growth-prospective 40 year data from an unselected national cohort. Neuro Oncol 2021 May 5;23(5):827-836
«Nuestra ciencia, comparada con la compleja realidad, es primitiva e infantil, aun así, es la cosa más preciada que tenemos». ALBERT EINSTEIN. La dinámica del movimiento, 1905. Los datos que se proporcionan ÚNICAMENTE tienen carácter informativo. En ningún caso la información debe utilizarse para fines diagnósticos ni de tratamiento. No pretende sustituir a los consejos y datos que le pueda dar su médico.
NEURINOMA ESPAÑA (Grupo Facebook)
ACOUSTIC NEUROMA ASSOCIATION (ASOCIACIÓN NEURINOMA DEL ACÚSTICO)