Neurinoma del acústico

Presentación

Mi nombre es Francisco Sánchez Llorente, soy médico, vivo en Málaga y tengo 68 años. En marzo de 2006 me diagnosticaron un neurinoma del acústico de 3 cm de diámetro, y un volumen aproximado de 9 centímetros cúbicos. Fui tratado con radiocirugía,  mediante un acelerador lineal de partículas en el Hospital Virgen de las Nieves de Granada. Recibí una dosis marginal de 12 Gy en la línea isodosis del 95 %.

Mis vivencias como médico y paciente con esta enfermedad poco frecuente. En general mal entendida por los que nos rodean, difícil de manejar y  comprender por los médicos que nos atienden, me llevaron a hacer una página web informativa. Mis conocimientos informáticos son básicos, pero intento avanzar, ahora me he atrevido a hacerla en WordPress e intentaré mejorarla. La página va dirigida a todo tipo de usuarios en general, pacientes, profesionales médicos y de salud, estudiantes de medicina, etcétera.

Actualizo la página mediante la información médica sobre neurinoma publicada en PubMed (archivo gratuito de revistas biomédicas en la Biblioteca Nacional de los Institutos Nacionales de Salud de EEUU). Esta página no contiene publicidad ni tiene ningún fin comercial. El sitio web es una página personal, sin fuentes externas de financiación. El dominio y alojamiento web los financió yo mismo.

Neurinoma del acústico. Esquema de un corte coronal.
Neurinoma del acústico. Esquema en un corte coronal.

Abordaje del neurinoma del acústico

La idea es facilitar información sobre el neurinoma o Schwannoma vestibular, lo más actualizada posible, para orientar en la toma de decisiones, de acuerdo con el equipo médico que nos atiende. En esta enfermedad es muy importante tener en cuenta los factores personales. Por tanto hay que considerar la edad, la actividad laboral y las preferencias individuales de cada paciente. Dado que el crecimiento es lento, en general es posible pensar despacio en las mejores opciones para nuestro caso concreto.

 En todo el proceso de afrontar esta enfermedad es normal sentir miedo e incomprensión. El enfoque y forma de abordarlo son diferentes según con quien hablamos. Puede ser nuestro médico de familia, el especialista en otorrinolaringología, el neurocirujano o un radioterapeuta. Es probable que tengamos que conocer la opinión de varios especialistas antes de decidir un tratamiento o un período de observación.

Al tratarse de una enfermedad poco frecuente es imposible tener estudios con muchos casos. No es posible asignar al azar a uno u otro tratamiento. Es imposible que los investigadores no sepan el tratamiento recibido. Además los seguimientos de varios años son difíciles de realizar. Por tanto las evidencias científicas no pueden ser de nivel máximo.

En conclusión, tenemos que usar las herramientas disponibles con la bibliografía actualizada, para tomar nuestras propias decisiones. Sobre todo cada caso es único e irrepetible. No podemos guiarnos por otras experiencias personales. Aunque humanamente es inevitable, que nos interesen mucho esas experiencias y las investiguemos en los grupos de apoyo. 

Registro español

Os recomiendo registrar vuestro caso en el Registro español del Instituto de Salud Carlos III. El motivo es intentar conseguir un registro del neurinoma del acústico o Schwannoma vestibular, lo más completo posible, que nos dará un mejor conocimiento de la enfermedad en España. Debemos hacerlo siguiendo el ejemplo de Dinamarca, que aporta publicaciones importantes (ver en Bibliografía la referencia 1 del año 2021), basadas en su registro nacional, con datos desde 1976. Se puede realizar un Registro a través de la Web o un Registro postal.

«Nuestra ciencia, comparada con la compleja realidad, es primitiva e infantil; aún así, es la cosa más preciada que tenemos» ALBERT EINSTEIN. La dinámica del movimiento, 1905.

Neurinoma del acústico. Esquema de un corte axial y coronal.
Neurinoma del acústico. Esquema de un corte axial y coronal.

 

Los datos que se proporcionan ÚNICAMENTE tienen carácter informativo. En ningún caso la información debe utilizarse para fines diagnósticos ni de tratamiento. No pretende sustituir a los consejos y datos que le pueda dar su médico.

Enlaces

NEURINOMA ESPAÑA (Grupo Facebook)

ACOUSTIC NEUROMA ASSOCIATION